Д-р Анка-Алина Бистриан, Клиника по детска психиатрия на УМБАЛ „Александровска", ни сподели полезна информация за реализирания проект „Развитие на ефективни програми за ранна диагностика на децата с аутизъм в България чрез прилагане на международни стандартизирани инструменти" и неговите цели. Какво още разказа тя, ще разберете от следващите редове…

A Bistrian

Проектът беше реализиран на два етапа. Поставихме неговото начало през септември 2015 г. и успешно приключихме през април 2017 г. Целта е да се подобри качеството на ранната диагностика чрез повишаване квалификацията на специалистите в областта на детското психично здраве и да се повиши разбирането и сензитивността на работещите с деца в сферата на здравеопазването, образованието и социалните служби по отношение на разстройствата от аутистичния спектър. 

Симптоми на аутистичните разстройства

Малка част от симптомите, чрез които се поставя диагноза, не се срещат единствено при този тип невроразвитийно нарушение. Когато специалисти по детско психично здраве оценяват поведението и общото функциониране на детето, те вземат предвид и редица различни фактори – календарна възраст на детето, психомоторно развитие, перинатални неблагополучия, соматично състояние, евентуални съпътстващи метаболитни, генетични или неврологични нарушения, кой отглежда това дете, как то е стимулирано да се развива и др. Затова регистрирането на отделни прояви, описани в интернет пространството, не е достатъчно за поставяне на диагноза, а е необходимо и провеждане на разширена оценка на развитието и поведението на детето от мултидисциплинарен екип (детски психиатър, клиничен психолог, при необходимост логопед и други специалисти).

За улеснение на клиничните специалисти в международната класификация на болестите, десетата ревизия, симптомите, характерни за аутистичното разстройство, са групирани в три основни групи. Едната група са качествените нарушения на социалните интеракции. Това включва липса на съответна социална и/или емоционална взаимност, трудности в установяването и изграждането на взаимоотношения с връстниците, особености в контактите и отношенията с близките, невъзможност да се поставят в позицията на другия, да разберат и предвидят неговите действия, липса на разнообразна и спонтанна симулативна или социално-подражателна игра, ограничена фантазия, затруднена регулация на емоциите и реакциите.

Следващата група са комуникативните нарушения като пълно отсъствие или нарушения на експресивната реч, изразена неспособност за започване и поддържане на диалог, стереотипно и повтарящо се използване на речта, т.нар. ехолалии, конкретно и буквално разбиране, нарушена употреба и разбиране на невербалната комуникация.

На трето място се отчита наличието на ограничени, стереотипни и повтарящи се модели на поведение и интереси, например странни повтарящи се движения с ръцете или тялото, нефункционално и всепоглъщащо манипулиране с определени предмети или части от тях, специфична привързаност към необичайни предмети (лъжица, кабели, съпротива към промяна на общия ред или детайли на личното обкръжение).

Бих искала да подчертая, че основната характеристика на разстройствата от аутистичния спектър е качествено нарушената комуникация, независимо от нивото на развитие на речта, аутистичният спектър е хетерогенна група и включва деца с различно ниво на развитие на реч и интелектуални умения. Нерядко родители, а за съжаление, и някои специалисти смятат, че щом детето говори, е невъзможно то да получи диагноза аутистично разстройство. Това далеч не е така. В хода на диагностичния процес е важно е да се оцени качеството на речта и нейната адекватна социална употреба. Например дете, което е запаметило голям брой думи, може да са на български, може да са на английски или друг език, с който то има досег, но всъщност то не използва думите, за да съобщи желания, да търси помощ или да сподели с другите, а ги повтаря ехолалично (без това да има връзка с конкретната ситуация). Да, може да се каже, че това дете говори, но употребата на думи при него е лишена от комуникативна насоченост. Отчита се също така спонтанността на речта – дали детето спонтанно отправя вербални послания и задава въпроси с цел осъществяването на интеракция с другия и споделяне на информация, или говори само когато е провокирано чрез конкретен въпрос. Дори при децата с аутистично разстройство, когато речта е много добре развита, пълноценното участие в диалог страда. Те не са в състояние да се съобразят с позицията и мнението на събеседника си, често държат монолози на теми, които ги вълнуват, без да отчитат важната подробност дали човекът има интерес към темата, или не. Когато говорим за реч, трябва да отчетем и нивото на нейното разбиране. Независимо дали говорят, или не, разбирането на речта при деца с РАС е буквално и ограничено – не разпознават шеги, бяла лъжа, поговорки, сарказъм, ирония.

Освен нарушенията в социалните интеракции и комуникацията често се описват и нарушения във възприемането и интегрирането на различни стимули, идващи от околната среда, т.нар. сетивни нарушения. Например намалена или повишена чувствителност към определен звук, материя, храна, допир, болка и др. Спектърът на аутистичните разстройства включва деца с различно ниво на развитие на речта и интелектуални умения. Над 70% от децата с разстройство от аутистичния спектър имат интелектуален дефицит. Характерно за децата с разстройство от аутистичния спектър е това, че техните интелектуални постижения са изключително неравномерни. Едно дете с разстройство от аутистичния спектър може да демонстрира приблизително съответни на неговата календарна възраст или дори надвишаващи я умения, към които то има подчертан интерес, и същевременно много ниски умения в други области. Важно е да се каже, че клиничната картина често се променя през различни етапи на развитието. Причини могат да бъдат телесно заболяване, промяна в ежедневния режим на детето, завишени и несъобразени с реалните възможности на детето изисквания, малтретиране и др.

С помощта на проекта получават ли подкрепа семействата, които се борят с този проблем?

В хода на първия етап на проекта над 130 родители на деца с аутизъм са получили възможност да бъдат безвъзмездно консултирани в клиниката извън рамките на клиничната оценка. На тези консултации можеха да зададат въпросите си и да получат по-детайлна информация относно аутистичните разстройства, както и да получат конкретни практични съвети за работа с детето. Същевременно работата по посока повишаване на квалификацията на хората, директно работещи с тези деца, води до подобряване на грижите спрямо тях и индиректно дава положително отражение върху функционирането на цялото семейство.

Медицински специалисти

Проектът даде възможност по-голямата част от екипите на детски психиатри и психолози от всички региони на страната да бъдат обучени за прилагане на инструментите Autism Diagnostic Observation Schedule (накратко ADOS-2) и Autism Diagnostiс Interview (накратко ADI-R). Тези два инструмента са определяни от експертите в областта на детското психично здраве като „златен стандарт“ в диагностиката на разстройствата от аутистичния спектър. В психиатрията, в частност в детската психиатрия, диагнозата се поставя основно на базата на клиничното наблюдение, интервю с пациента и информацията, предоставена от близките. ADOS-2 представлява полуструктуриран набор от игри и занимания, които дават възможност на клиницистите да създадат един умален социален свят, в който свързаните с аутистичните разстройства поведения и особености могат да бъдат изявени и наблюдавани. ADI-R представлява стандартизиран детайлен въпросник, насочен към родителите, като на база на получената по този структуриран начин информация може със сравнително голяма прецизност да се постави диагноза. И двата инструмента могат да бъдат използвани само от специално обучен за тази цел специалист с богат клиничен опит в областта на детското развитие, аутизма и воденето на интервю.

Проектът осигури възможност на специалисти от Клиниката по детска психиатрия „Св. Никола” да проведат поредица от обучения, насочени към общопрактикуващи лекари и педиатри.

Подобряване на работата с децата аутисти

Терапевтичните интервенции при аутистичното разстройство, които са доказано ефикасни, се извършват извън системата на здравепазването и имат рехабилитационен характер, например интеракционно-поведенчески интервенции, социо-комуникативна рехабилитация, специално обучение, ерготерапия, физикална рехабилитация и др. Това е дългосрочен процес, в който участва не само детето, но и цялото семейство. Интервенциите, поемащи се от системата на здравеопазването при лицата с разстройство от аутистичния спектър, са диагностициране и първоначално съветване на родителите и в отделни, по-редки случаи, при наличие на автоагресивно и дезорганизирано поведение, което не може да бъде овладяно чрез поведенчески интервенции, може да се прибегне към краткосрочна хоспитализация в стационарно психиатрично отделение за деца и юноши с цел назначаване на медикаментозна терапия. В хода на проекта специалисти от Клиниката по детска психиатрия „Св. Никола” проведоха поредица от обучения на общопрактикуващи лекари, педиатри, детски психиатри, социални работници, ресурсни учители, учители в детски градини, училищни психолози и други специалисти. Тези обучения бяха фокусирани върху характеристиките на децата с разстройства от аутистичния спектър, научно доказаните като ефикасни терапевтични интервенции и предизвикателствата, с които специалистите се сблъскват в работата си с тези деца.

Трябва да признаем, че един, два или три проекта не могат да решат съществуващите проблеми в работата и интеграцията на децата с разстройства от аутистичния спектър. Решението изисква системни и дългосрочни координирани усилия от страна на здравеопазната система, социалните и образователните служби. Мултиинституционалното сътрудничество е от огромно значение в осигуряването на адекватен континуум от грижи за децата и възрастните. В този ред на мисли можем да кажем, че посредством проведените обучения проектът е дал възможност специалисти от различни институции с различни нива на компетентност и отговорност от даден регион да се срещат, да се запознаят и да обменят информация от практиката.

Може ли рутинният скрининг да улесни работата на специалистите?

На този въпрос не мога да дам еднозначен отговор. От една страна, въвеждането на ранен скрининг за невроразвитийни разстройства, в това число и разстройства от аутистичния спектър, ще регламентира и вероятно улесни контакта на родителите със специалиста и впоследствие получаването на ранна диагноза и възможност за ранни специализирани интервенции. От друга страна, това ще фокусира един нарастващ поток от деца и родители към ограничения брой специалисти. Към момента по-голямата част от децата, които постъпват в клиниката за диагностика, идват по заявка на родителите, които на свой ред са се самонасочили или са били насочени от учители, психолози, други родители. Доста по-малка част от децата, посещаващи клиниката, са насочени от общопрактикуващи лекари или педиатри. Скринингът би могъл да има положителен ефект при условие, че съществуват процедури за насочване, структури за последваща диагноза, както и структури и възможности за ранни интервенции. В противен случаи скринингът губи своя смисъл.

 

Разговора проведе Виржиния Николова