Българската асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ) стои зад инициативата с фалшивата обява на Александър, публикувана на 26.11.2013 в сайта за онлайн търговия ebay.com. Тази акция е част от инициативата на БАНМЗ за помощ и подкрепа на хората, страдащи от мускулна дистрофия. Тя цели хора от цял свят да изпратят отворено писмо към всички отговорни държавни институции в България за промяна на политиката, спрямо страдащите от болестта. В настоящия момент всякаква финансова помощ от държавата бива спряна с навършването на 18 години на страдащите от тези болести. Мащабната кампания цели да се наложи натиск върху институциите, от които зависи решаването на проблемите, които младите хора срещат в борбата си с коварните заболявания. Писмото се разпространява в интернет пространството чрез специално създаден микро сайт - http://www.mailforchange.eu/. То може да бъде препратено от всеки, който се чувства съпричастен с каузата на БАНМЗ.
Асоциацията алармира, че с няколко конкретни стъпки техният живот може значително да бъде подобрен и още по-важното – удължен. Исканията, върху които се концентрират от БАНМЗ, са много конкретно и точно описани:
- Създаване на специализирана структура към Министерство на здравеопазването, която да регистрира и води отчет на нужди на страдащите от Невромускулни заболявания.
- Същата да идентифицира нуждата от създаване на специализирана банка за дихателни апарати и специализирани легла, които да бъдат отдавани под символичен наем на страдащи както от невромускулни, така и от белодробни и други заболявания.
- Целенасочена държавна политика за интеграция, социализация и достъп до образование на страдащите от невромускулни заболявания.
- Стартиране на Национална програма за личен асистент на нуждаещите се.
„Писмо за промяна“ е кампания, която разказва и историята на Александър, страдащ от болестта на Дюшен. Зад фалшивата обява, публикувана в ebay.com, за продажба на органите на младежа, стои истинската история на Сашко и още над 6000 деца и младежи, страдащи от мускулна дистрофия. Факт е, че след навършване на пълнолетие, страдащите от невромускулни заболявания спират да получават финансова помощ от държавата и в повечето случаи са принудени да прекарат последните няколко години от живота си в изключително тежки условия.
Сашко е от онези младежи, които не се предават, защото имат подкрепата на силно и здраво семейство. В неговия случай – на приемно семейство. Той е осиновен във Видин, когато е бил на 3 годинки от семейство с 3 по-големи деца. Таня и Любен Добреви са били запознати с болестта, последствията и проблемите, които ще имат по пътя си, но са твърдо решени да вземат Сашко в своето семейство.
Историята на Сашко за съжаление не е история на всички деца в неговото положение – повечето семейства се разпадат, живеят под социалния минимум, нямат достъп до образование и по-късно до нормални работни места. Осъзнаването на проблема, говоренето за него и силната подкрепа на обществото и институциите ще дадат шанс за по-добър живот на тези деца.
