“Живот зад маската на нормалното” – кампания на фондация “Ендометриоза и репродуктивно здраве”
В цял свят през месец март се отбелязва световния месец за осведоменост за ендометриоза.
Част от инициативите се организират от глобалното движение EndoMarch. ЕndoMarch e своеобразна игра на думи, тъй като в английския език думата за месец март и поход е една и съща – March. Идеята за него се ражда през 2014 г., когато група лекари и пациенти решават да обединят усилия, за да повишат чувствителността и информираността на обществото по темата. Сред традиционните дейности са маратони, шествия, пациентски конференции, кампании за набиране на средства, информационни кампании с участието на всички възможни лица и групи, имащи интерес към темата – пациенти и техните близки, лекари, специалисти от различни области, публични институции и организации, дори и известни личности, които се припознават или подкрепят каузата.
EndoMarch цели да привлече вниманието на широката общественост към ендометриозата и да отправи призив към лекарската общност за промяна в начините на диагностициране и лечение на ендометриозата. В глобалното движение участват организации от над 60 държави, ангажирани с темата за менструалното здраве и ендометриоза.
Глобалната пандемия с COVID-19 продължава да налага нови правила и рамки, в които се вмества живота на всички хора по света. Това кара и организациите да променят стратегиите си за начина, по който ще се проведе световния месец на ендометриозата през 2021 г. Новата реалност, в която живеем, налага да бъдат възможно най-гъвкави и да се адаптират спрямо промените в обстановката.
Виртуални кампании за разпространяване на информация относно ендометриозата, споделяне на лични истории и факти относно живота с болестта, снимки и лозунги в подкрепа на жените с ендометриоза, предвиждат много от организациите.
За трета поредна година, фондацията планира да отбележи световния месец за борба с ендометриозата, като надгради и разшири обхвата на своите дейности.
Тазгодишният Ендо Март ще се фокусира върху физическите и емоционалните предизвикателства, пред които се изправят жените с ендометриоза в стремежа си да се впишат в обществото. Често им се налага да крият това, през което минават, от своите близки, приятели, семейство, обкръжение, на работното място по различни причини. В известен смисъл често им се налага да носят “маската на нормалното”, въпреки това, което преживяват – необходимостта да продължат да функционират нормално, дори когато изпитват болка, да се чувстват разбрани и приети, когато околните не ги разбират, да се справят с чувството на несигурност относно диагнозата и лечението, да търсят достатъчно надеждна информация и подкрепа от медицинските специалисти, да понасят финансовия натиск като пациенти с такава диагноза и да продължат да живеят въпреки страховете от бъдещето. Именно под надслова – “Живот зад маската на нормалното” ще протече Ендо Март в България през 2021 година.
Още през 2019 г. фондацията отбеляза световния месец на ендометриозата чрез поредица от статии и ендо факти в сайта и социалните мрежи на организацията, споделени истории на жени с ендометриоза. И тази година фондацията планира да обогати информацията на уеб-сайта си с авторски и преводни статии по важни теми за общността от пациенти с ендометриоза и техните близки. Фондация “Ендометриоза и репродуктивно здраве членува в Световното общество по ендометриоза (World Endometriosis Society) – глобална организация в областта на клиничната практика, проучванията, образованието и застъпничеството в сферата на ендометриозата и аденомиозата. Тя се стреми да развива стандарти и иновации, базирани на научни доказателства с цел да повиши качеството на живот на жените, засегнати от ендометриоза и аденомиоза и техните семейства. Като пълноправен член на тази глобална организация, фондацията има достъп и ползва множество полезни ресурси, като пренася световно утвърдени добри практики у нас.
Профилактични прегледи
Един от акцентите в кампанията през 2021 г. ще бъде кампанията за безплатни прегледи във водещи клиники по женско и репродуктивно здраве в страната за всички жени с диагноза ендометриоза, както и за тези с фамилна обремененост или съмнения за ендометриоза. Както и през 2020 година, кампанията има за цел да даде достъп на жените с ендометриоза или съмнения за това заболяване до надеждни специалисти, за да получат навременна и адекватна помощ. Кампанията стартира на 1 март, като прегледи ще бъдат извършвани през целия м.март. Записванията започват да текат още от края на м.февруари. Повече информация може да откриете тук: следва страницата с прегледите
Пациентска конференция – 27 и 28 март
В центъра на вниманието ще бъде поставена пациентска конференция – „Живот зад маската на нормалното“, която ще се проведе онлайн и ще бъде излъчвана на живо в социалните канали на фондацията на 27 и 28 март. Тя ще обедини медицинската и холистичната експертиза по темата, включвайки важни за пациентите теми като произход и патология на ендометриозата, диагностика на заболяването, хирургично лечение, запазване на репродуктивните функции, мултидисциплинарен подход към ендометриозата, начин на живот, хранене, движение и спорт, алтернативни методи за справяне с болката, психо-емоционални аспекти на заболяването и др. В двата дни ще вземат участие изтъкнати специалисти от различни области, както и пациенти с ендометриоза.
Емоционална подкрепа за пациентската общност
Една от най-важните дейности, които фондацията осъществява и през останалото време от година, но ще продължи и през месец март, е насочена към емоционалната подкрепа на общността от пациенти с ендометриоза. Още от своето създаване, Фондацията организира ежемесечни събития наречени “Женски кръг”, които представляват неформални срещи между жени с ендометриоза и други заболявания на репродуктивната система, в които споделят личен опит, затруднения, но и успехи в техния път със заболяването.
Източник: Ендометриоза и Репродуктивно здраве
.jpg)
