Надежда, светлина и истинско детство за Мони

Всичко започна преди 42 месеца в деня на нейното раждане. Още в първите си мигове живот се наложи да я поставят в кислородна палатка и това две килограмово детенце трябваше да се опита да се пребори за живота си, тук и сега. Справи се и въпреки че това бяха едни от най-кошмарните ни минути, в момента, в който пое самичка въздух разбрахме, че пред нас има един силен човек. За съжаление радостта беше много кратка. Разбрахме, че е родена със синдром на Пиер Робен. В нейния случай липсваше мекото небце. На негово място беше една голяма дупка. Това означаваше, че не може да се храни по нормалния начин като всички нас, а с помощта на сонда. Това е една тръбичка, която се пъха в една от ноздрите и полека-лека вкарвахме до стомахчето, следваше проверка дали сме на правилното място или в белия дроб, ако издърпаме течност сме в стомахчето и започвахме храненето, с помощта на спринцовка, с която вкарвахме млякото в сондата.

Това трябваше да правим, докато навърши годинка, за да я оперират и тя вече да има небце като всички.

9 месеца препоръчва

PrimLife Ferro Energy

Не знаем дали е изпитвала болка през това време, знаем, че за нас това беше един кошмар повтарящ се на всеки три часа, ден след ден.

Страхът да не вкараме млякото в белия дроб, а не в стомахчето понякога толкова ни обземаше, че не знаем как да ви го опишем, а нейният плач, може би от страх, се забиваше като игли в душата ни.

Както и да е, най-вече Симонка издържа тази година и последва операция на небцето в УМБАЛ " Свети Георги" гр. Пловдив при доктор Кнеле Гигов и всичко остана само спомен. Вече бяхме разбрали, че тя е нашият малък герой. Изтърпя сонди, операция, след нея и вързаха ръчичките с едни картончета, за да не може да ги сгъва и да си бръкне в устата, и всичко това с усмивка. Тя непрекъснато се усмихва, вкъщи и викаме усмивко. През тази година със сонда Мони беше загубил сукателния си рефлекс и трябваше да го възстановим. Казаха, че това може да стане само с биберон. И така започна битката на Мони с биберона. Другите деца след годината, започват да се учат да не ги ползват, ние започнахме да се учим да я ползваме, другите плачат като им я вземат, тя като и я дадем. Накрая и купихме биберон за агънца и нещата станаха. Нашето агънце възвърна сукателния си рефлекс и вече можеше да се храни като всички нас.

От тази битка отново излезе усмихната и с високо вдигната глава. За съжаление, през това време се разбра, че ни очаква и друга битка, много по-сериозна. Разбрахме, че е родена с кифосколиоза. Това са два вида гръбначно изкривяване. Нямаше начин, започнахме и тази битка. В началото само я проследяваха на всеки няколко месеца, но сколиозата е прогресивно заболяване и достигна градуси на изкривяване, които вече налагаха поставяне на гипсов корсет. Той беше с цел да държи гръбнака стегнат и прав и да коригира изкривяването, ако това е възможно, докато Мони стане поне на три години, за да го оперират. И така първият гипсов корсет стана факт. Започна битката на Мони с корсетите, на всеки три месеца ги сменяха и така премина през три такива. И това не беше лесен етап от живота и. Представяте ли си този гипс как при всяко движение се търка в кожичката и, дразнеше я много, няма да коментираме, че не можеше да се почеше, да се изкъпе, да се охлади в жегите, на три пъти упойки, за да поставят следващия, а нямаше три годинки....

Вече бяхме разбрали, че пред нас е един малък герой, всички несгоди посрещаше с усмивка и продължаваше с още по-голям хъс. За съжаление от последния гипсов корсет, получи сериозни декубитални рани, заради което лекарите решиха да преминат на пластмасов такъв. Той обаче не успя да свърши работа и градусите на изкривяване вече достигнаха застрашаващите живота и размери над 100 градуса. Вече имаше опасност гръбначният стълб да притисне сърцето или белия дроб...и стигнахме до Турция. Там ни обърнаха голямо внимание, направиха на Мони всички възможни изследвания, за които се бяхме и не бяхме сетили и ни начертаха план за лечение. Както знаете първата операция на Симонка вече е факт. Беше такава непосилна за нас сума- 61 445 евро, че няма да крием, че в началото бяхме много скептични дали ще успеем да ги съберем и се чудихме какво ще правим. Тогава се появихте вие и с ваша помощ ги събрахме. Не знаем какво бихме правили без вас... вие, хора от цяла България,подадохте ръка не само на Мони, но и на нас!

Не стигат думите човешки, за да изразим благодарността си и за топлите ви думи на всяка публикация, и за споделянията, за да достигне историята на Мони до повече хора, и за финансовата подкрепа, но най-вече за надеждата, с която ни дарихте! Заляхте ни с такива жестове на добрина и съпричастност, че може би по -добре да ги оставим без коментар, доброто съществува, вие сте доброто! Харесваме мисълта на Нелсън Мандела - няма по-ясен начин да разкриете душата на едно общество, от това да видите как то се държи към децата си. А всички вие припознахте Симона за свое дете и показахте безапелационно отношението си, хора обединени от една кауза, които могат и искат да са солидарни с друг човек. Наистина нямаше да се справим без вас! И така Мони замина за Турция да започне следващата си битка. Претърпя поредната операция и и беше поставено така нареченото хало тракшън. Признаваме си, че въпреки че ни беше обяснено какво представлява то и бяхме изчели всичко възможно в интернет за него като информация, не бяхме подготвени за гледката и чувствата, които изпитахме и ние и Мони....

Целта на това хало беше да изправи до колкото е възможно гръбначния стълб, съответно да намали градусите на изкривяване, предвид че костите все още са меки и следващата операция да е по-лека. Първоначалният план на лекарите, когато отидохме за първи път в Турция, беше за една операция, но през времето в което създавахме страничката и правехме кампанията за набирането на средствата градусите на изкривяване се бяха увеличили много и се разбра, че няма да се разминем само с една операция и така халото вече беше на лице. Два месеца прекара с него. Истината е,че е изключително стресиращо да видиш детето си с тези дупки в черепа.

Трудно приемаш гледката и чувствата си, тези на детето си, стресирано от непознатата за него ситуация....но Мони спечели и тази битка. Прие халото въпреки трудностите и дори започна да се забавлява с него. Така стигнахме до дългоочакваната операция, която продължи повече от 12 часа. Изрязан беше един прешлен при най-голямата кривина и беше съединен гръбнака. Това място на съединение беше подкрепено с фюжън (едни четири като болтчета, които виждате на снимката) и сложени растящи родове, които ще се разтягат оперативно на всеки шест месеца, докато Мони порасне достатъчно, за да и сложат магнитни импланти, които се разтягат амбулаторно. Гледката след тази операция беше още по-непоносима. Халото беше заменено с хало вест, което обхващаше вече целия гръбнак. Започна още по-труден етап от битката на Мони. Това хало вест тежи почти пет килограма, а тя преди операцията тежеше десет килограма.

Твърде е тежко за нея, за да се вдигне, седи и ходи самостоятелно, но с наша помощ се справя. Стараем се всеки ден да ходим и да сядаме, но е истинско предизвикателство заради тежестта. Това, че отново не може да се почеше дори, за къпане да не говорим, няма да коментираме. Това е най-трудното през което сме преминавали досега. Трудно е не само физически, но най-вече емоционално. Иска да излиза при другите деца, да играе, да тича, но...

Често плаче и казва, че я боли мозъка. Вече на два пъти се възпаляват пиновете (тези като болтчета в черепа) и ги лекуваме. Но това не е бърз процес, отнема си време. През това време я боли, вече отказа да ляга на лявата страна, лежи само на дясно.

Но нашето геройче, макар понякога и със сълзи в очите, се справя. В началото на март ходихме на контролен преглед. Докторът е много доволен от резултата и възстановяването, макар и бавно, продължава. Продължава и това хало вест, неговата цел е да държи стабилен гръбнака и през това време, там където е срязано да се съединят двете части, за които ви разказахме, там да се образува костно вещество. Хало Веста ще махнат, когато се образува достатъчно костно вещество, че да се слеят двете части на гръбнака. Тогава ще го махнат и ще разпънат родовете поставени в гръбнака, за да и дадат възможност да расте и на височина. Вече имаме както знаете и тази проформа фактура и нейната стойност е 11 360 евро. Тази сума е почти събрана. В дарителската сметка на детето вече има 7 970 евро. Та както се казва сме на финалната права и от тази битка. Чакаме я и със страх, но надделява нетърпението това хало вест вече да го махнат, то ни е по-омразно и от сондата. Но вярваме, че заедно с вас и най- вече заради вас, Мони ще се справи и с тази битка. След това ще има още поне една такава операция за разпъване на родовете, после следват магнитните импланти, които чакаме и с нетърпение и със страх. С нетърпение, защото това ще означава, че почти сме приключили битката със сколиозата, със страх, защото от това, което знаем, тя отново ще е огромна сума.

Но всичко по реда си. В началото идеята ни беше историята на 42 месечната Симонка да разкажем в 42 изречения, но не успяхме... Благодарим на всеки, който прочете историята, и на всеки, който ще я сподели, на всеки, който ще напише топли думи в коментарите, за да ни вдъхне кураж, на всеки, който прояви инициатива за събирането на паричките, на всеки, който я подкрепи финансово, благодарим на всички вас, Ангели на Мони!

С любов цялото семейство на Мони!
Дарителска сметка:
BG91UBBS80021462134910
Титуляр: Симона Радославова Барсанова
Сметка на майката на Мони:
BG62UNCR70001521900727
Титуляр: Даниела Диянова Барсанова (майка)