Някои съдби са трудни, препятствията са безброй, болката е голяма, но и надеждата не умира. Споделяме ви една история, която открихме във фейсбук страницата на Донорството е живот / Майки за донорството. До тях стига едно писмо. А то съдържа в себе си вяра, майчина любов и молба за помощ. 

В "ЗДРАВЕ НА ФОКУС" ГОВОРИМ ЗА:

 

„Здравейте, мили момичета от „Майки за Донорство“,

Oпределeте кръвната група на вашето детето, още преди то да се е родило

Никога не съм си мислела, че ще пиша тези редове, но изминалата 2022г. ни поднесе толкова стрес и мъка и имаме нужда от Вашата подкрепа. Ще ми е трудно и едва ли ще успея да опиша преживените емоции с думи, но ще се опитам.

Ние сме Анета и Николай, официално семейство от няколко месеца. Двойка в живота от почти 10 години. 

Когато решихме да имаме дете, щастието ни се усмихна още от първия път и така се роди нашата Мария. Но още от първата ѝ година видяхме, че нещо не е наред с развитието ѝ. Последваха години посещения при специалисти, лекари, изследвания и работа с Мария, за да може да израсте проблема, тъй като надеждата ни беше, че е нещо, което може да се компенсира с упражнения и редовни тренировки. Направихме всичко възможно да бъде приета като „здраво“ дете, наравно с връстниците си, въпреки че постоянните тренировки ѝ отнемаха от времето за игра с другите деца.

Годините минаваха, а ние търсихме причината и не смеехме да помислим за друго дете преди да открием диагнозата на Мария. Всичките ни средства бяха насочени към финансиране заниманията на нашата дъщеря – ерготерапия, логопед, плуване, хипотерапия, специален педагог, физиотерапия, балет и много други. 

В края на 2021г. моя приятелка ме насочи към болница „Надежда“ като се надявах, че ако успеем да изледваме ембриона, развил се до 5 ден ще може да сме сигурни, че ще имаме здраво дете. Последваха всякакви изследвания – хормони, кариотип, спермограма, имунология и други. При мен от стреса през годините беше установен ИЯР и съответно при 4-те пункции яйцеклетката или не се оплождаше или ембриона спираше развитие след 4-ти ден. При последните ми прегледи бях насочена към донорска програма. Подадох документи. Решихме да си дадем почивка чисто психически и физически и тогава - благодарение на генетиците от болницата, при която бях на консултация, търсейки някакво изследване за Мария - си пуснах изследване на носителство на дефектни гени за 300 най-ужасни болести, които родителите може да предадат на децата си, като се надявах да не излезе нищо.

Павел - първото родено бебе за 2023 г. във Враца и пета рожба за мама и тати

За огромно нещастие резултатите сочеха, че имам носителство на две мутации. Последва изследване на мъжа ми, който се оказа също с две мутации на два гена. И двамата носихме една и съща дефектна мутация на ген, свързан с болестта Атаксия Телеангиектазия. Тази болест е толкова рядка, че не може да се засече от пренатест. Нямаме в рода никакви болни роднини и никога не сме очаквали, че може да бъдем носители, а още по малко на една и съща мутация.

Когато прочетохме симптомите на болестта все едно се описваше развитието ѝ през годините при нашата Мими. Изследвахме и нея и категорично се доказа, че тя е болна от тази страшна болест. Шокът беше огромен, защото никой родител не иска да повярва, че детето му може да бъде болно от нелечима болест. Децата се инвалидизират в ранна училищна възраст и често не доживяват до 20 годишна възраст. Не бих могла да опиша с думи какво чувства човек в този момент. 

Историята на мама Даниела и бебе Борис - първото бебе за годината, проплакало в болница Селена

Мария е на 7 години и половина и мечтае да има братче или сестриче, тя няма време, за да може да бъде пълноценно щастлива. Аз вече съм на 43г. и единствения вариант е донорска яйцеклетка не само заради носителството на болеста, която имаме с баща ѝ, а и заради годините, които са изчерпали всичките ми годни яйцеклетки.

Ние ще продължим да се борим за поддържаща терапия за дъщеря ни. Ще търсим начини, където и да е по света. Надявам се един ден да мога да кажа, че лечение има! Само се моля да не е станало твърде късно за нашето дете. 

До настоящия момент ние сме финансирали всичко с кредити и със средства от заплатите ни. Затова имаме нужда от вашата подкрепа – финансова, емоционална, и най-вече от добра жена, която да дари частица от себе си за нас. 

Много ми се иска преди болестта да прикове дъщеря ни към инвалидната количка да има време да бъде кака, така както тя мечтае. Много ми се иска да мога да дам на нея, на мен, на мъжа ми това, за което всички се молим - едно голямо семейство.

Опитвам се да бъда силна заради нея, защото знаете, че по-силна от майчината любов няма. Аз ще се боря до последно. Моля само, ако имате възможност и желание, помогнете ни и вие.“

Всеки, който има възможност и желание да помогне, може да се свърже с екипа на „Майки за Донорство“ на телефон: 0888721010 или 0878712128. 

Анета и Николай получават 5000 лева от „Майки за донорството“ за инвитро процедура. Сумата е част от събраните средства в инициативата ни „Коледни бебешори“. 

Ако имате желание да дарите средства за тях, можете да го направите с основание „за Анета и Николай“ по банкова сметка на Фондация „Майки за донорството“ 
IBAN: BG50UNCR70001523142155 , BIC UNCRBGSF
УниКредит Булбанк АД  или 
Pay Pal: [email protected]

Източник и снимка: FB Донорството е живот / Майки за донорството

ПРОЧЕТИ ОЩЕ