Да си родител на дете с акушерска пареза - болка, страх и стремеж да помагаш

Тази година за първи път с моето семейство отбелязахме седмицата на акушерската пареза ( 16.10- 22.10 ), която се организира в подкрепа на децата, страдащи от тази диагноза. За тази седмица чух покрай запознанството ми с Фондация „ За нашето бъдеще“. Това запознанство се оказа едно от най- важните събития в живота ми, защото за първи път от 17 години почувствах, че не съм сама и че надежда за децата ни и нас - родителите, има.

КАЛКУЛАТОР БРЕМЕННОСТ

Предисторията на това запознанство започва в далечната 2006 г., когато родих първата си дъщеричка - Вяра. Тя се появи на този свят със завидните 4.100 кг. В резултат на много тежкото раждане, Вяра получи увреждане на брахиалния плексус (познато повече като акушерска пареза). Акушерската пареза е форма на неврологичен проблем, който се развива при бебета при раждането, поради увреда на нервите на брахиалния сплит. Това усложнение може да ограничи частично или напълно движенията и сетивността на ръката от засегнатата страна.

Акушерска пареза - диагнозата, за която не се говори достатъчно

От този ден живота ни се промени звинаги. Не знаех нищо за тази диагноза. Дори не бях чувала за нея… Каза ми се, че детето ще има нужда от физиотерапия и се започна…Вяра порасна сред миризма на парафин, процедури с нивалин и непрекъснати физиотерапии и рехабилитации. Първите години беше тежко, защото плачът ѝ се носеше по целия коридор, разбивайки душата ми на парчета всеки ден…Мисля, че към втората година стана поносимо. Периодичните изгаряния от парафин и нивалин, Вяра понасяше с изумителен стоицизъм. Всички рехабилитатори в отделението ни познаваха и я обичаха, заради тази нейна слънчевата усмивка, с която пленява всичко живо и досега. Някъде в този период тя започна да проявява влечение към рисуването и не спираше да ни изумява с таланта си.

Двигателно развитие на бебето. Съвети за първите стъпки

Оскъдната информация за съвременни методи и възможности за лечение през годините доведоха до усложнения, които наложиха операция, когато Вяра беше на 16 г. Направихме операцията в Турция, след което последва дълъг и мъчителен период на възстановяване. Само месец след операцията, Вяра  реши да се върне към уроците по рисуване, въпреки тежката ортеза, опасваща тялото и държейки ръката ѝ неподвижна.

Вяра, месец след операцията

В този период започнах да търся възможности за адекватна рехабилитация.Така се свързах с Фондация „За нашето бъдеще“ която е и единствената в страната ни с мисия и кауза, посветени на деца с акушерска парализа.

Фондацията ни даде информация, контакти със специалисти и най- важното- разбиране! Попаднах в една малка общност, в която семейство ни получи топлината и подкрепата, които ми липсваха толкова години...

Тази среща се оказа началото на едно невероятно и вдъхновяващо приключение, което за една година промени живота на много деца и техните семейства.

Възхищавах се на решителността и устрема, с който тези момичета работеха за повече гласност и осведоменост. Много скоро почувствах необходимост да се включа в тяхната кауза, защото тя просто беше и моя. Не исках нито един родител, чувайки тази диагноза за детето си, да се чувства сам и забравен! Както се чувствахме ние...

За победата на живота! Журналист в Газа чу първия плач на бебето си

Скоро дойде и молбата на Имрен (съоснователката на Фондацията), Вяра да създаде рисунка, с която да покаже как тя прегръща света с две ръце.

И Вяра я създаде... Свят, който може да е прекрасен, когато има помощ, емпатия и грижа към нуждаещите се... Така тя прегърна общата ни кауза, а момичетата прегърнаха творбата ѝ и създадоха продукти с кауза „ Вяра“.

Колекцията включва чаши, тениски, бутилки за вода, картички, които служат не само за повишаване на осведомеността за акушерска парализа, но и за събиране на средства, които да се използват в подкрепа на децата с тази диагноза и техните семейства.

С днешна дата Фондацията вече планира да разшири колекцията с още продукти.

Позволих си да напиша тези редове, не за да опиша болката и страха, през който преминават всички родители на деца с АП (те така или иначе не могат да бъдат описани), а за да разкажа как през личната болка и борба, се ражда и стремежа да си полезен и да помагаш.

КАЛКУЛАТОР ЗА КРЪВНА ГРУПА